Vzácná onemocnění trápí více než 30 milionů Evropanů. I když se dostávají do širšího povědomí, stále je co zlepšovat, a to i z hlediska financování nebo evropské i české legislativy. Vysněným cílem je zajistit, aby všichni pacienti se vzácnou nemocí měli přístup k adekvátní péči.
Výbor pro zdravotnictví Senátu Parlamentu České republiku ve spolupráci s Asociací inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) uspořádal 16. května 2022 mezinárodní konferenci s názvem „Revize EU legislativy pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění a pro pediatrické použití“, na které se sešla celá řada českých i zahraničních odborníků a zástupců státní správy, regulátorů, pojišťoven, průmyslu nebo pacientů. Redakce EURACTIV.cz byla u toho a přináší z konference své postřehy a rozhovory.
Mezinárodní konference v Senátu PČR na téma „Revize EU legislativy pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění a pro pediatrické použití“ 17. května 2022 © Martin Menšík
30 milionů důvodů. Vzácné nemoci si žádají celoevropský přístup
Šéf pacientské aliance: S rakovinou je EU na dobré cestě, další by měly být vzácné nemoci
Efektivní řízení zdravotnictví musí být postaveno na datech, říká šéf AIFP Kolář