U léčivého přípravku na spinální svalovou atrofii platilo, že pacienti museli o úhradu v pravidelných intervalech individuálně žádat své zdravotní pojišťovny. Teď budou mít větší míru jistoty, říká o fungování nového systému úhrad léků ředitelka SÚKL Irena Storová.
Nový systém úhrady léků na vzácné nemoci myslí i na celospolečenské dopady. Když například musí rodiče zůstat doma s vážně nemocným dítětem, ekonomika to pocítí. Takové věci je potřeba zvážit, vysvětluje v rozhovoru pro EURACTIV.cz ekonom Tomáš Doležal.
Pacienti se vzácnými nemocemi mají šanci, že se častěji dostanou ke svým nákladným lékům. Na nový český mechanismus úhrad si ale všichni teprve zvykají. Pojišťovny zároveň připomínají, že musí myslet na všechny pacienty.
Česko by chtělo přispět k tomu, aby se napříč Evropou snížila nerovnost v dostupnosti péče pro pacienty se vzácnými nemocemi. Přesvědčit Evropskou komisi, aby vyčlenila zdroje, je ale náročné, říká v rozhovoru pro EURACTIV.cz náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček.
Evropské země společně s farmaceutickým průmyslem nebo pacientskými organizacemi vyhlížejí Akční plán EU pro vzácná onemocnění, který by měl této oblasti dodat potřebný impuls. Sporným tématem zůstává regulace pobídek pro výrobce léčiv.
Pacienti se vzácnými nemocemi nemají lehký osud, a to i kvůli tomu, že vyvinout pro ně životně důležité léky je extrémně náročné a finančně riskantní. Zásadní je proto vytvořit v Evropě takové podmínky, aby sem investoři chtěli přijít.
Při kontrole nových léků před jejich uvedením na trh dělá 15 a více zemí naprosto stejnou práci, což zbytečně spotřebovává cenné zdroje. Určitě existuje efektivnější cesta, říká v rozhovoru pro EURACTIV.cz Heike Prinzová z vedení farmaceutické společnosti Bayer.
Nová cesta vstupu na český trh je pro léky na vzácná onemocnění ušitá na míru, přípravky nebudou narážet na tak velké překážky, říká ředitel AIFP David Kolář. Velkým úkolem českého předsednictví podle něj bude otázka přístupu ke zdravotním datům.
Vzácná onemocnění trápí více než 30 milionů Evropanů. I když se dostávají do širšího povědomí, stále je co zlepšovat, a to i z hlediska financování nebo legislativy.
Pacienti se spinální svalovou atrofií nebo cystickou fibrózou se mají v Česku lépe než v některých jiných evropských zemích, je zde totiž dostupná supermoderní léčba, říká v rozhovoru pro EURACTIV.cz Yann Le Cam z pacientské aliance.
Strašák jménem vzácná onemocnění má tisíce tváří, proto je tak těžké ho porazit. Jen v Evropě postihuje přes 30 milionů lidí, mezi zeměmi navíc často panují propastné rozdíly v dostupnosti péče. České předsednictví má zájem situaci zlepšit.
