Pacienti se vzácnými nemocemi mají šanci, že se častěji dostanou ke svým nákladným lékům. Na nový český mechanismus úhrad si ale všichni teprve zvykají. Pojišťovny zároveň připomínají, že musí myslet na všechny pacienty.Málokdo má tak dokonalý přehled o strastech života s vážnou nemocí jako sami pacienti. Moc dobře vědí, jaká omezení s sebou choroba přináší, co pro ně znamená nejen zdravotně, ale také co se týká financí nebo rodinných vztahů. Často také mají velmi dobrý přehled o nejnovějším vývoji léčby své konkrétní nemoci.
Pokud má mít tedy léčba skutečně pozitivní dopady, dává smysl si vyslechnout, co si sami pacienti myslí a co si přejí. Platí to i u léků, přesněji u rozhodování o tom, jestli je mají pojišťovny proplácet.
V České republice hlas pacientů v tomto ohledu sílí, a to díky novele zákona 48 o veřejném zdravotním pojištění, která začala platit se začátkem letošního roku. Novela přinesla novou, standardizovanou cestu rozhodování o tom, které léky na
vzácné nemoci se v Česku budou proplácet z veřejného zdravotního pojištění. Zatím platilo, že dostat se k těmto často velmi drahým léčivům bylo komplikované, zdlouhavé a někdy i nemožné.
30 milionů důvodů. Vzácné nemoci si žádají celoevropský přístup
Zástupci pacientských organizací jsou v tomto případě zapojení přímo, a to jako součást poradního orgánu ministra zdravotnictví, kde mají stejně silné slovo jako odborníci, pojišťovny a stát. Společně připravují stanovisko, podle kterého se pak rozhodne, jestli lék do systému úhrad zařadit, nebo ne.
Této fázi předchází ještě hodnocení ze strany Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL). Jeho ředitelka
Irena Storová popsala, že správní řízení podle nového mechanismu už začalo u celkem 12 léků, například na cystickou fibrózu nebo adenokarcinom pankreatu, dokončeno však bylo pouze u jediného. Jednalo se navíc o atypický případ, protože tento konkrétní lék na spinální svalovou atrofii už byl k dispozici jinými cestami.
Storová a další hosté prosincového
kulatého stolu Zdravotnického deníku toto pomalejší tempo připisují faktu, že nový způsob hodnocení a posuzování úhrady léků na vzácné nemoci byl velmi ambiciózní, teprve si „sedá“ a všichni zúčastnění se s ním učí pracovat. Příští rok už by čísla měla vypadat lépe.
Dejte nám čas
Největší změnu přinesl zmíněný poradní orgán. Pacienti i lékaři totiž dokážou v procesu hodnocení, jindy striktně zaměřeném na tzv. nákladovou efektivitu léku, zohlednit i možné celospolečenské náklady a přínosy nového léčiva, například dopady na život pacienta a jeho rodinu.
Jedna věc je zákon, druhá praxe. Podle člena předsednictva České lékařské společnosti JEP
Jana Švihovce, který se účastnil prvního zasedání poradní komise, je však zatím tento orgán „v přechodném období“. To znamená, že je příliš brzy na to vyvozovat závěry o jeho fungování a nějakou dobu potrvá, než vzniknou interní principy, podle kterých se budou všichni chovat.
Hosté kulatého stolu se shodli na tom, že i když z jednání mají vznikat zápisy, příliš detailů by nemělo unikat na veřejnost. Jen vyjednávání za zavřenými dveřmi totiž podle nich zajistí, že se jednotliví aktéři nebudou cítit pod tlakem a budou spolu mluvit naprosto otevřeně. Pouze tak se dá nalézt životaschopný kompromis a „vpustit“ do systému úhrad léky, které objektivně dávají největší smysl.
Přestože shoda panovala i na tom, že se má celý proces postupně standardizovat, výsledkem podle místopředsedy České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)
Reného Břečťana nesmí být „matematický vzoreček“, ze kterého pouze vypadne, jestli lék proplácet, nebo ne. Ke každému případu by se podle něj mělo přistupovat individuálně a zohlednit všechny aspekty, tedy i dopad na život pacientů.
Evropa nesmí kvůli hubeným rozpočtům zapomenout na vzácné nemoci, volá Česko
Myslíme na všechny pacienty, připomínají pojišťovny
Přestože zákon i praxe mají být nastavené tak, aby všechny strany přistupovaly k hodnocení nákladů a přínosů nových léků co nejobjektivněji, je jasné, že pacienti mají často jiné priority než plátci, tedy pojišťovny, které myslí hlavně na ekonomickou udržitelnost celého systému.
Ředitelka odboru léčiv Všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP) ČR
Alena Miková vyčíslila, že náklady na zmíněných 12 léků na vzácné nemoci budou jen první rok stát veřejné zdravotní pojištění až 2,7 miliardy korun. Při zohlednění faktu, že těmito konkrétními nemocemi trpí v Česku „jen“ 557 pacientů, to znamená, že náklady na jednoho budou čítat asi 4,8 milionů korun.
VZP, která sama má v České republice šest milionů „klientů“, však musí v rozpočtu myslet i na pacienty s daleko běžnějšími nemocemi, kterých je mnohem více. Navíc platí, že české zdravotnictví čekají chudší roky, nalézt nejlepší řešení a vyhovět všem tedy rozhodně nebude jednoduché. VZP však podle Mikové určitě nezapomene ani na pacienty se vzácnými nemocemi.
11 měsíců ale skutečně představuje příliš krátkou dobu, aby se dopad novely dal rozumně zhodnotit. Hosté kulatého stolu mají za to, že k získání potřebných zkušeností bude zapotřebí minimálně další rok.
