Nemoci srdce a oběhové soustavy stojí evropskou ekonomiku stovky miliard eur každý rok. Evropská komise připravuje nástroje, které mají státům pomoct s prevencí, diagnostikou, léčbou i výzkumem. Česko má v některých ohledech náskok.
Nedávejte citlivá data pacientů farmaceutickým a digitálním gigantům, vyzývají signatáři petice se stovkou tisíc podpisů. V žaludku jim leží připravovaný Evropský prostor pro zdravotní data, který teď mají na stole europoslanci.
U léčivého přípravku na spinální svalovou atrofii platilo, že pacienti museli o úhradu v pravidelných intervalech individuálně žádat své zdravotní pojišťovny. Teď budou mít větší míru jistoty, říká o fungování nového systému úhrad léků ředitelka SÚKL Irena Storová.
Nový systém úhrady léků na vzácné nemoci myslí i na celospolečenské dopady. Když například musí rodiče zůstat doma s vážně nemocným dítětem, ekonomika to pocítí. Takové věci je potřeba zvážit, vysvětluje v rozhovoru pro EURACTIV.cz ekonom Tomáš Doležal.
Pacienti se vzácnými nemocemi mají šanci, že se častěji dostanou ke svým nákladným lékům. Na nový český mechanismus úhrad si ale všichni teprve zvykají. Pojišťovny zároveň připomínají, že musí myslet na všechny pacienty.
S Evropským prostorem pro zdravotní data má EU před sebou roky citlivé práce s nejasným výsledkem, protože rozdíly v digitalizaci jsou napříč kontinentem stále obrovské. Úspěch by ale výrazně pomohl lékařům, pacientům, průmyslu i národním rozpočtům.
Česko by chtělo přispět k tomu, aby se napříč Evropou snížila nerovnost v dostupnosti péče pro pacienty se vzácnými nemocemi. Přesvědčit Evropskou komisi, aby vyčlenila zdroje, je ale náročné, říká v rozhovoru pro EURACTIV.cz náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček.
Pacienti se vzácnými nemocemi nemají lehký osud, a to i kvůli tomu, že vyvinout pro ně životně důležité léky je extrémně náročné a finančně riskantní. Zásadní je proto vytvořit v Evropě takové podmínky, aby sem investoři chtěli přijít.
EU má problém. Potřebuje zajistit, aby pacienti napříč všemi jejími státy měli do budoucna k dispozici moderní a cenově dostupné léky v dostatečném množství, současný systém je ale finančně neudržitelný. Něco se tedy musí změnit.
Pacienti se spinální svalovou atrofií nebo cystickou fibrózou se mají v Česku lépe než v některých jiných evropských zemích, je zde totiž dostupná supermoderní léčba, říká v rozhovoru pro EURACTIV.cz Yann Le Cam z pacientské aliance.
Strašák jménem vzácná onemocnění má tisíce tváří, proto je tak těžké ho porazit. Jen v Evropě postihuje přes 30 milionů lidí, mezi zeměmi navíc často panují propastné rozdíly v dostupnosti péče. České předsednictví má zájem situaci zlepšit.
Péče o pacienty v Česku je všeobecně na velmi dobré úrovni. Velká očekávání máme směrem k elektronizaci a digitalizaci ve zdravotnictví, říká v rozhovoru pro server EURACTIV.cz onkoložka Kateřina Kopečková.
Data, data, data. Nejde jen o to je sesbírat, ale také o to umět je využít. Platí to i pro dostupnost onkologické péče, kde Česko trápí nerovnosti. Nápadů na zlepšení mají ale odborníci víc než dost.
